Błagał swoją mamę, żeby tego nie robiła, ale nie posłuchała go. Powód wywołuje łzy.
Najgorsze i najbardziej bolesne są cotygodniowe kąpiele. Jego mama, Tina, pomaga mu, ale wciąż płacze musząc zadać mu ból, a to nieuniknione. Najpierw pomaga synowi wejść do wanny, a potem zdjąć bandaże pokrywające jego ciało. Tina mówi ze łzami w oczach:
"Jonathan zawsze mnie błaga, żebym przestała, ale wiem, że nie mogę. To nie jest łatwe". Po kąpieli Tina zakłada nowe bandaże ponownie wywołując u Jonathana napady potwornego bólu. Cała kąpiel trwa średnio trzy godziny pełne cierpienia, którego nie jesteśmy w stanie sobie wyobrazić.
Do niedawna Jonathan myślał, że tylko on jeden boryka się z tą chorobą skóry...
W 2012 roku chłopiec poznał inne dzieci chore na to samo. Wszystkie wiedzą, że nie będzie im dane długie życie, dlatego starają się czerpać z niego jak najwięcej. Średnio dożywa się 25 lat, czasem 30-stu...
